Jonathan Pitre yang kini berusia 14 tahun hidup di Russell Ontario, Kanada. Ia menderita penyakit bernama Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) atau biasa disingkat EB yaitu penyakit genetik langka yang menyebabkan kulit melepuh tanpa henti, tersayat, dan menjadi luka.
Untuk kasus yang parah seperti Jonathan, ia akan merasa kesakitan teramat sangat ketika berjalan, makan, bahkan mandi. Jonathan kini menjadi duta EB dari Debra Canada (debracanada.org) sebuah organisasi peduli EB yang didirikan tahun 1998.
Chibi Ranran Help Center telah mengontak Debra Canada dan berhasil mendapatkan persetujuan serta alamat Jonathan. Untuk itu, dalam Proyek Kebaikan April 2015, Chibi Ranran Help Center akan mengirimkan 365 kartu pos yang berisi kata-kata semangat untuk Jonathan selama satu tahun penuh.
Kami akan menuliskan 365 pesan pertama dari teman-teman dan mengirimkan kartu pos tersebut ke Kanada. Bagi teman-teman yang ingin berpartisipasi, silahkan menuliskan kata-kata penyemangat untuk Jonathan ke email chibiranranhelpcenter@yahoo.com dengan format:
1. Memakai bahasa Inggris
2. Sertakan nama dan asal kota
Terima kasih kepada TSN Original yang telah mengangkat kisah Jonathan melalui dokumenter The Butterfly Child. Terima kasih juga kepada Debra Canada atas informasinya.
“The hardest part about living with EB is being different, and not being able to do the things I’d really like to do; like play sports, go out with friends, go to school EVERYDAY, or just have fun and relax for one night. Another hard part is living with the pain, it interferes with everything I do, which makes daily activities difficult to accomplish.” (Jonathnan Pitre,debracanada.org)
NEED HELP… We don’t ask your money, we just ask your words..
365 postcards for Jonathan Pitre, a boy who suffers from one of the most painful conditions known to medicine, Epidermolysis bullosa (EB), a rare genetic disease that causes the skin to endlessly blister, shear and scar.
Bila berkenan mohon di-share. Terima kasih
Salam,
Chibi Ranran Help Center
#proyekkebaikanapril2015 #JonathanPitre #EB #DebraCanada#TSNOriginal ##TheButterflyChild#RecessiveDystrophicEpidermolysisBullosa
Chibi Ranran Help Center 